На данный момент на операцию собрано 305 403 рублей. Не хватает еще 685 378 рублей. Общая стоимость операции составлляет 990 781 рубль.
По словам мамы ребенка, после полугода он перестал держать головку, сидеть, ползать. У Лени диагностировали спинальную мышечную отрофию (СМА). Женщине удалось добиться получения спинразы, лекарства, которое помогает остановить СМА.
«Но болезнь уже успела нанести много вреда. У сына сильно искривился позвоночник, он сдавливает легкие, затрудняет дыхание. Врачи говорят, что нужна срочная операция. Нам готовы помочь в Центре Илизарова, но Лене нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию — ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся. Я одна воспитываю двоих детей, мне самой лечение не оплатить. Леня очень умный и жизнерадостный мальчик, учится в школе дистанционно», — говорит мама Лени Екатерина Лясковская.
По словам заместителя директора по образованию и взаимодействию с регионами Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова (Курган) Сергея Рябых, ез хирургического лечения деформация позвоночника будет быстро прогрессировать, что приведет к нарушениям в работе нервной, дыхательной и сердечно-сосудистой систем.
«Лене требуется операция. Генетическое заболевание, физическое развитие ребенка и тяжелая прогрессия деформации позвоночника создают высокие риски при установке стандартной конструкции. Для фиксации позвоночника Лене рекомендована специальная транспедикулярная система», — говорит он.
Подробна информация о сборе — на сайте Русфонда.