Диагноз Ксюши: идиопатическая апластическая анемия, тяжелая форма.
Болезнь стала неожиданностью для Ксюши и ее родителей – девочка всегда была здоровой, активной, жизнерадостной, занималась в вокальной студии, два года назад участвовала в отборочном туре всероссийского конкурса «Синяя птица», увлекалась конным спортом, в школе училась на одни пятерки...
Но в декабре 2015 года, собираясь на новогодний концерт, Ксюша заметила синяк на ноге. Через несколько дней на теле появились другие синяки, а потом руки и ноги покрылись красной сыпью. Родители отвезли дочь в районную больницу. Анализ крови показал критически низкий уровень тромбоцитов. Ксюшу срочно направили в областную больницу.
«Дочку положили в отделение гематологии. Врачи объяснили, что нужно провести сложное исследование, это может занять около месяца. Пока мы ждали результата, Ксюше давали лекарства, делали переливания крови и тромбомассы – она состоит из тромбоцитов – для предотвращения внутренних кровотечений. Первые пару дней в больнице она говорила врачам: зачем вы меня здесь держите, у меня же ничего не болит! Но потом ей стало хуже», – рассказывает Людмила, мама Ксюши.
Девочка не могла встать с кровати, почти не ела. Месяц спустя по результатам обследования врачи поставили диагноз «апластическая анемия, тяжелая форма» – костный мозг Ксюши не вырабатывает достаточного количества клеток крови: эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. В феврале прошлого года ее направили на лечение в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Специалисты сказали маме: если лекарства не помогут, придется делать пересадку костного мозга, других вариантов нет. За прошедший год Ксюшу трижды госпитализировали в «горбачевку». Наконец врачам удалось подобрать терапию с использованием препарата револейд, которая дала положительную динамику.
«Ксюше лучше, она уже не нуждается в частых переливаниях крови, начали восстанавливаться функции кроветворения, врачи говорят о частичной ремиссии. Но требуется еще не менее года принимать револейд, который стимулирует выработку собственных клеток крови. Это лекарство надо покупать самим, им не обеспечивают за счет госбюджета. Первое время нам помогали добрые люди, но больше такой возможности нет. А стоит револейд дорого, нам с мужем не собрать такую большую сумму. Я ушла с работы, чтобы ухаживать за дочкой», – говорит Людмила.
Сама Ксюша настроена в следующем году вернуться в школу — но для этого необходимо продолжать лечение.
«За время болезни я научилась ценить то, что раньше могла не замечать: возможность гулять на улице, быть дома с мамой и папой, видеться с друзьями… Выходить на сцену, петь... Или вот школа, вы даже не представляете, как сильно я хочу в школу – там друзья, там жизнь»! – признается Ксюша.
По мнению специалистов, для сохранения положительной динамики девочке необходимо продолжать прием дорогостоящего препарата в течение года.
«У Ксюши идиопатическая апластическая анемия, тяжелая форма. Девочке проводится терапия препаратом револейд, которая дает положительную динамику. Для сохранения результатов, восстановления кроветворной функции костного мозга необходимо продолжать прием препарата револейд в течение года», – прокомментировал заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург).
Для помощи Ксюши Семененко не хватает 859 089 руб.
Как помочь?
– Сделать пожертвование на сайте «Русфонда» (в выпадающем списке выберите «Ксюша Семененко»).
– Отправить СМС со словом «Дети» на номер 5542 (МТС, «Мегафон» или «Билайн») – со счета вашего телефона будет списано 75 рублей.
– Воспользоваться системой «МТС. Легкий платеж» (со счета мобильного телефона МТС).
– Перевести деньги на банковский счет с помощью онлайн-формы или самостоятельно по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 774301001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Ксюше Семененко НДС не облагается.
– Оплатить счет через отделения Почты России или салоны связи.
– Перечислить средства с помощью платежной системы Яндекс.Деньги или электронного кошелька WebMoney (в выпадающем списке выберите «Ксюша Семененко»).
– Воспользоваться электронным кошельком или платежными терминалами QIWI.
– Воспользоваться одним из альтернативных способ, перечисленных здесь.
РБК Юг совместно с «Русфондом» публикует просьбы о помощи для детей Ростовской области, которым требуется дорогостоящее лечение.
Каждое из таких обращений подтверждено всеми необходимыми документами, собранные средства переводятся непосредственно медицинским учреждениям или на оплату необходимых лекарств и препаратов.