Диагноз Артема: болезнь Вильсона – Коновалова, необходим прием дорогостоящего препарата
У Артема из Ростова-на-Дону два года назад обнаружили тяжелое наследственное заболевание. Из-за нарушения обмена веществ из организма мальчика не выводится медь. Она скапливается, оказывая разрушительное действие на все органы. Уже пострадала печень. Болезнь может поразить головной мозг, нервную систему… Спасти Артема поможет препарат триентин, но у родителей нет средств на покупку лекарства.
До пяти лет Артем не жаловался на здоровье, ходил в детский сад, болел не больше, чем другие дети.
«Летом 2015 года ни с того ни сего у сына заболел живот, – вспоминает Ольга. – Несколько раз вызывали скорую – так плохо ему было. В больнице проверяли, нет ли аппендицита, давали таблетки и выписывали. После очередного такого случая мы пошли в поликлинику, начали сдавать анализы. Почти сразу стало понятно, что ситуация серьезная: анализ крови выявил нарушения в работе печени», – рассказывает мама Артема Ольга Синявина.
Артем лежал то в одной ростовской больнице, то в другой, а точный диагноз врачи поставить не могли. Тогда ребенка с мамой направили в Москву, столичные врачи после длительного обследования диагностировали: «болезнь Вильсона – Коновалова, печеночная форма». Это редкое тяжелое врожденное заболевание, связанное с нарушением метаболизма.
«У Артема из организма не выводится медь. Сначала она скапливается в печени, разрушая ее, потом – в головном мозге, почках, коже, сердце… – Ольга вспоминает, как врачи объясняли ей, что это за болезнь. – У Артема печень уже увеличена, сейчас кардиологи говорят о проблемах с сердцем… Сначала меня успокоили: диагноз поставили рано, есть лекарство, оно полностью выводит из организма медь. Если соблюдать диету и принимать лекарство, все будет хорошо, сын сможет расти и развиваться», – говорит Ольга.
Как правило, в России при болезни Вильсона – Коновалова применяют купренил, однако Артему этот препарат не подошел – началась сильная аллергия. Врачи запретили прием препарата. По крупицам родители Артема начали собирать информацию. Выяснили, что в США и Европе врачи применяют другое лекарство – триентин. И в нем не содержится вещество, которое вызывает у Артема аллергию.
«По решению двух врачебных комиссий – Детской городской больницы №2 (Ростов-на-Дону) и Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова (Москва) – мальчику жизненно необходимо принимать препарат триентин, который замене не подлежит», – подтверждает заведующая педиатрическим отделением №1 Детской городской больницы №2 Александра Булатова.
Родители Артема собрали все необходимые документы. В итоге в Минздраве РФ пришли к выводу, что в случае Артема прием этого лекарства жизненно необходим, заменить его ничем нельзя, и разрешили ввоз в страну препарата триентин.
К сожалению, этот дорогостоящий препарат не сертифицирован в России, и за счет средств бюджета не предоставляется. Самостоятельно родители Артема нужную сумму собрать не смогут.
Для спасения Артема Синявина не хватает 346 477 руб.
Как помочь Артему?
– Сделать пожертвование на сайте «Русфонда» (в выпадающем списке выберите «Артем Синявин»).
– Отправить СМС со словом «Дети» на номер 5542 (МТС, «Мегафон» или «Билайн») – со счета вашего телефона будет списано 75 рублей.
– Воспользоваться системой «МТС. Легкий платеж» (со счета мобильного телефона МТС).
– Перевести деньги на банковский счет с помощью онлайн-формы или самостоятельно по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 774301001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Артему Синявину НДС не облагается.
– Оплатить счет через отделения Почты России или салоны связи.
– Перечислить средства с помощью платежной системы Яндекс.Деньги или электронного кошелька WebMoney (в выпадающем списке выберите «Артем Синявин»).
– Воспользоваться электронным кошельком или платежными терминалами QIWI.
– Воспользоваться одним из альтернативных способ, перечисленных здесь.
РБК Юг совместно с «Русфондом» публикует просьбы о помощи для детей Ростовской области, которым требуется дорогостоящее лечение.
Каждое из таких обращений подтверждено всеми необходимыми документами, собранные средства переводятся непосредственно медицинским учреждениям или на оплату необходимых лекарств и препаратов.